“Мені занадто дорого обходяться безкоштовні ліки”: як вирішити проблему безоплатної гормонотерапії під час війни

Наталія Гуран
Голова громадської організації “Ліки контроль”

Олені 42 роки, вона живе в Уневі. Це 50 кілометрів від Львова. Працює перукаркою. Вона – мама 9-річної Даринки.

Жінка пройшла основне лікування з приводу раку молочної залози (РМЗ), і далі їй призначено на п’ять років гормонотерапію препаратом Летрозол. Вартість упаковки в середньому в аптеках складає 548 грн. 

Цей препарат Олена може отримувати безплатно. Для цього їй треба витратити робочий день і оплатити проїзд до Львова. Якщо додати вартість дороги і втрачений заробіток, то виходить, що жінка витрачає 756 гривень, щоб отримати препарат, який вона може купити за 548, просто зайшовши в аптеку. А ще це пов’язано з додатковими ризиками через те, що їй немає з ким залишити дитину. 

Щодня 42 українкам діагностують рак молочної залози. Більшість із них потребують 5-10 річної гормонотерапії. Держава централізовано закуповує препарати гормонотерапії, але тільки 13% пацієнток отримують ці ліки безоплатно.

• В Україні рак молочної залози (РМЗ) займає 1-ше місце в структурі онкологічної захворюваності та смертності від злоякісних новоутворень у жінок (≈20,3%). Захворюваність на РМЗ в нашій країні щорічно збільшується на 1-2%. За даними Національного канцер-реєстру*, у 2020 році виявлено 12736 нових випадків цієї хвороби.
• Частка гормонозалежного РМЗ в середньому коливається від 60 до 80% серед усіх випадків захворювання. Жінкам із таким діагнозом після основного лікування (хірургічного, хіміотерапевтичного, променевої терапії) зазвичай призначають гормонотерапію (ГТ). Кількість пацієнток в Україні, які потребують ГТ, становить щонайменше 60 тисяч осіб.  
• Воєнні дії суттєво вплинули на доступ до медичних послуг і гарантованих лікарських засобів. Якщо до початку повномасштабного вторгнення Росії 24.02.2022 лише 9% пацієнток переривали курс гормонотерапії, то після початку агресії ця частка сягнула 36%.
  При цьому серед мешканок сіл та жінок з низьким рівнем статків ця частка становить відповідно 47% та 56%.

“Кожна восьма жінка у світі хворіє на рак молочної залози. 60-80% цих пухлин є гормонозалежними. Тобто важко переоцінити значення гормонотерапії в лікуванні надзвичайно великої кількості таких пацієнток. 

Ендокринна терапія при раку грудної залози знижує ризик рецидиву на 50% та знижує смертність від РМЗ на 25%. 

Наприклад, наші американські колеги дослідили результати лікування більше ніж 8000 жінок. Це масштабне 10-річне дослідження показало, що приблизно 30%, тобто третина пацієнток, які повинні були б приймати ГТ, перестали це робити. Дослідивши вплив припинення прийому гормонотерапії, фахівці встановили, що у пацієнток, які передчасно припинили приймати гормонотерапію, ризик смерті від раку грудної залози зростав приблизно на 25%”, – каже Наталія Верьовкіна, кандидатка медичних наук, хіміотерапевт, наукова співробітниця Національного інституту раку. 

Марта Наумова, кандидатка соціологічних наук, доцентка, старша  наукова співробітниця відділу соціології культури та масової комунікації Інституту соціології НАН України, розповідає про результати дослідження, проведеного в Україні:

“Наша концептуальна модель базувалась на ключових індикаторах доступності препаратів Всесвітньої організації охорони здоров’я:

• Наявність: тобто препарат зареєстрований в Україні та продається на ринку. 
• Фінансова доступність: пацієнт може отримати його безоплатно або в доступному йому місці з доплатою. 
• Територіальна доступність: пацієнт може отримати препарат в закладі охорони здоров’я, в якому він проходить лікування, або в аптеці.
• Прийнятність відповідно до медичного стану: тобто пацієнт отримує тільки ті медикаменти, які йому дійсно потрібні. 
• Якість: ліки вироблені та доставлені з дотриманням встановлених вимог.

Ми провели дослідження епідеміології процесу захворювання, репертуару гарантованих медичних послуг та процедури отримання таких ліків. Також шукали шляхи, які можуть допомогти покращити доступність ліків для цієї категорії онкохворих жінок. Наше соціологічне дослідження – це кількісне анкетування пацієнток, які мають діагноз “рак молочної залози” і отримують гормонотерапію. Анкетування проводилося онлайн серед учасниць профільної закритої групи у Facebook “Афіна. Жінки проти раку”. Обсяг вибірки – 369 респонденток, – і це цілком достатня кількість для отримання достовірних результатів. А методологія і тип відбору, є оптимальними для досягнення саме цієї цільової групи.

Висновок: охоплення пацієнток державними програмами з безплатного отримання препаратів ендокринотерапії є вкрай низьким.

За нашими даними,

лише 13% пацієнток регулярно отримують ліки безоплатно, 30% – коли як, і аж 57% узагалі не користуються такою гарантованою послугою.

І ще дуже важливий момент, що не користуються нею якраз найуразливіші категорії: це жінки, які мають низький рівень добробуту та жінки, які мешкають у селах і в невеликих містах. Серед них дві третини (64%) взагалі не отримують препарати безкоштовно, а виключно купують. А серед міського населення, якщо жінка мешкає в обласному центрі – лише кожна друга. Тобто та процедура, яка існує зараз, вона якраз не допомагає вразливим групам, а навпаки створює додаткові перешкоди.

Більшість представниць нашої цільової групи вважають процедуру отримання гарантованих препаратів незручною. І це є головним мотивом відмови від залучення до цієї програми. Тобто серед жінок, які купують препарати за власні кошти, кожна друга (50%) каже, що відмовляється від отримання ліків безкоштовно саме через незручність та забюрократизованість. 

Незручність ця складається з багатьох чинників: це і перебої в поставках, і зараз, наприклад, неактуальні дані про залишки ліків на сайтах лікарень, неможливість додзвонитися, брак грошей через дуже сильне безробіття і, зрештою, просто фізична неможливість доїхати.

І от уявіть собі, що жінка, яка з великими зусиллями таки знайшла роботу в нинішніх умовах, мусить щомісяця ще й відпрошуватися на роботі, щоб поїхати в онкоцентр і отримати ці ліки. А тепер помножте це на 5-7-10 років, протягом яких їй необхідно отримувати цю терапію.

Ми порахували, що за 10 років жінка має витратити 120 днів свого життя тільки на те, щоб здобути безкоштовні ліки. 

Кожна друга пацієнтка (54%) витрачає на отримання препаратів один день і більше. Кожна четверта (26%) – пів дня або трохи менше. Ще 20% сказали, що це залежить від обставин.

Дорога до лікарні або онкоцентру займає більше ніж дві години в один бік тільки у третини жінок, і 61% витрачають до двох годин на поїздку. Тобто дві години – в один бік, дві години – в інший бік, і ще там – від двох до трьох годин. Виходить справді мінімум одна доба на отримання ліків. Це одна доба на місяць: ці препарати треба приймати щодня, а одна упаковка, яку отримає жінка, містить 30 таблеток.

При цьому 41% пацієнток мали досвід неформальної “подяки” лікарям, а ще 29% сплачували благодійні внески до лікарень. Тобто це такі приховані додаткові платежі, з якими стикаються жінки. 

Кожна друга жінка постійно або іноді відмовляється від поїздки до онкоцентру через погані погодні умови або відсутність транспорту. І ви розумієте, що останні два роки під час пандемії COVID-19 та локдаунів, а зараз – під час воєнних дій ця ситуація тільки погіршується.

43% мусили відмовлятися від такої поїздки – тобто, власне, від гормонотерапії або від отримання ліків безкоштовно – через погане самопочуття. За даними нашого дослідження, це один із головних чинників перерв у лікуванні, що значним ризиком для уникнення рецидивів.

При цьому до початку повномасштабного вторгнення РФ лише 9% жінок мали досвід перерви у прийомі препаратів з гормонотерапії. А після 24 лютого цього року ця частка збільшилася в чотири рази. 

Ми зараз усі живемо у стані надзвичайної ситуації. І найбільше від таких станів потерпають найбільш уразливі категорії населення.

Ще раз: частка тих, хто перервав лікування після початку воєнної агресії Росії становить 36%. Серед них:

• жінки, які мешкають у селищах – 47%;
• жінки, що не працюють і мають інвалідність, – 41%;
• жінки з низьким рівнем добробуту – 56%.

Тобто кожна друга пацієнтка не мала можливості отримати ліки безкоштовно – і це якраз ті жінки, хто просто не може дозволити собі купувати ці ліки в аптеці.

Що ми рекомендуємо на ґрунті наших досліджень.

Наразі доступність ліків для жінок з раком молочної залози може підвищитися в разі розширення програми “Доступні ліки” за рахунок якраз препаратів гормонотерапії.

Що така модель може нам надати:

• ліки можна буде отримати в аптеці, залученій до програми реімбурсації;
• отримувати ліки можна буде за електронним рецептом – препарат зможе отримувати родич або близька людина пацієнтки.

Програма “Доступні ліки” передбачає можливість вибору препарату на розсуд пацієнтки від виробника, якому вона довіряє. 93% жінок, яких ми опитали, кажуть, що така процедура отримання ліків їх цілком влаштує”. 

Сподіваємося, що результати нашого дослідження будуть опрацьовані Міністерством охорони здоров’я та Національною службою здоров’я України і процедура забезпечення пацієнток препаратами гормонотерапії зміниться.

Читайте також:
Стань зіркою свого життя – лікуйся безоплатно: як побороти рак, не маючи великих грошей

Проєкт “Зберегти Україну” реалізується за підтримки Фонду розвитку ЗМІ Посольства США в Україні.